Archivo de la categoría: enfermedades raras

Cuando la respuesta está en un grupo de Facebook

Muchas veces se hace un uso superficial (también válido, claro) de las redes sociales. A menudo para muchos usuarios no va más allá de un mero entretenimiento: leer, comentar, subir una foto,… e incluso ‘trollear’. Por otro lado están las empresas, batiéndose el cobre en las redes para conseguir fans o followers, promocionarse, atender a sus clientes… En medio de todo esto y más, se encuentra un padre, Diego, desconsolado con la enfermedad de su hija.
Diego un día decide introducir todas sus esperanzas en un mensaje que difunde por todos los grupos que encuentra en Facebook relacionados con la epilepsia que padece su pequeña. Busca otros afectados por la mutación del gen PCDH19, una enfermedad rara detectada muy recientemente. Los síntomas descritos en el mensaje de Diego coinciden con los de la hija de Sara, una madre de Barcelona. Tras varias conversaciones, Sara realiza unas pruebas genéticas a su hija, que resulta diagnosticada por la misma enfermedad.
Con su acción, Diego no sólo logró su objetivo, sino que ha dado la oportunidad a la hija de Sara de comenzar a recorrer el camino de la mejora de su calidad de vida. Una oportunidad que, sin la ayuda de la conexión a través de Facebook, quizás no habría llegado, o lo habría hecho mucho más tarde.
Como he comentado en otras ocasiones, la formación de grupos sobre diversos temas fomenta el asociacionismo, una herramienta básica para el aprendizaje mutuo y el aumento del conocimiento personal y colectivo sobre un determinado interés. Además, las redes sociales son buenos transmisores de otros valores humanos imprescindibles como la solidaridad y la cooperación, muy importantes sobretodo hoy día para sacar adelante iniciativas que puedan paliar en buena medida las carencias en determinadas situaciones que vivimos en la actualidad. 
Iniciativas que, además de información, necesitan recursos económicos, y aquí es donde entran las plataformas de crowdfunding, de las cuales las redes sociales son las mejores aliadas. Un ejemplo: la actual campaña que ha comenzado FEDER para recaudar fondos para las personas con enfermedades raras. Recientemente he leído un post muy interesante sobre el tema que quería compartir con vosotros, en el que Ricard Valls, consultor de marketing social, analiza el fenómeno del crowdfunding: plataformas, usos, recaudación, potencial…

La historia de Diego es sólo un ejemplo de lo que sucede cada día en las redes sociales. Miles de personas prueban a buscar a través de ellas la respuesta, en forma de dato, donación, apoyo o consejo. Pero como siempre digo, para no abrir puertas en falso, lo más importante es contrastar la información que se obtenga en las redes sociales con los profesionales o asesores cualificados en la materia.
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La adaptación al entorno 2.0: receptores, creadores y comunicadores de información socio-sanitaria

En la última edición del Boletín del CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), tuve el placer de escribir la Editorial. En este breve artículo, titulado “La adaptación al entorno 2.0: receptores, creadores y comunicadores de información socio sanitaria, traté de abordar los aspectos por los cuales creo que es positivo que las personas afectadas, sus familias, así como los profesionales relacionados de alguna manera con este tipo de enfermedades, hagan uso de las posibilidades que ofrece la web 2.0. 
Lo estimo importante porque pueden servir como punto de encuentro para estas personas, para el intercambio de experiencias, información,… así como para dar a conocer las enfermedades raras, y también porque son una excelente plataforma para llevar a cabo iniciativas solidarias y de investigación. Seguidamente hago un repaso de las diferentes utilidades de estas herramientas. 
Sin más os invito a echarle un vistazo y, por supuesto, darme vuestra opinión sobre el tema 😉

Taller "Introducción a las Redes Sociales"

Hoy en el Centro CREER he realizado, con los participantes en el programa de Autocuidados y Calidad de Vida, el taller “Introducción a las Redes Sociales”

En él he procurado dar una visión global de las redes sociales, así como enseñar unas pautas básicas para adentrarnos en Facebook y Twitter, y en algunas redes sociales especializadas. Para mi, y espero que también para los asistentes, ha sido una experiencia agradable, y creo que el ratito que hemos estado y el material que les he dado les puede servir de utilidad para aprender un poco más sobre las redes sociales. Desde aquí envío un saludo a Marcos, Ángeles, Jorge, Carmen, Sebastián y Carla, gracias por asistir. Como os dije, para lo que necesitéis, seguiremos en contacto en el Centro o a través de las redes sociales 😉
Agradezco también la oportunidad y los medios que me facilita el CREER para realizar este taller.

Consulta y/o descarga el manual del Taller “Introducción a las Redes Sociales”
Manual del taller de redes sociales
Incluye códigos QR para descarga de las secciones en versión accesible (audio)

Las enfermedades raras, cada vez menos desconocidas gracias a los Medios Sociales

Todos los miércoles tengo un hueco reservado en el día para escribir un artículo en esta humilde bitácora. Casualmente, este miércoles es especial. Muy especial. Hoy es 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, y el destino no ha querido que esta conmemoración pase ni mucho menos inadvertida por mi vida este año, dado que recientemente he comenzado mi trabajo en el CREER. Y a partir de ahora no lo haría nunca.
Naturalmente estoy siguiendo con mucha atención este día las redes sociales, las noticias que surgen al respecto, etc. Gracias a las herramientas de monitorización de los medios sociales, podemos extraer datos destacables sobre el impacto del tema durante el día de hoy:

  • La probabilidad de que se esté hablando del asunto en los medios sociales en las últimas 24 horas ha pasado del 23% al 64% para las palabras “enfermedades raras”, una subida del 41% (fuente: Socialmention, dato “strengh” a las 19h.). Para “rare diseases” fue del 22% al 42%, una subida del 20% (fuente: Socialmention, dato “strengh” a las 21h.)
  • Twitter es la principal fuente de menciones del tema en los medios sociales (fuente: Socialmention).
  • Enfermedades Raras ha sido Trending Topic en Twitter durante el día de hoy en España, desde las 7:30 de la mañana hasta las 12:15 del mediodía (fuente: TweetTrendings).
  • Las estadísticas de búsquedas en Google nos indican el aumento repentino de las búsquedas sobre “enfermedades raras” desde el 25 de febrero hasta hoy, y sin embargo una regularidad más que notable en la búsqueda de “rare diseases” (ver gráfico)

Sin más, os dejo con el video oficial que hemos difundido en nuestro Facebook, elaborado por la página web del Día Mundial “Rare Disease Day 2012”. Espero que os guste, y hagáis difusión 😉