Archivo de la categoría: solidaridad

Cuando la respuesta está en un grupo de Facebook

Muchas veces se hace un uso superficial (también válido, claro) de las redes sociales. A menudo para muchos usuarios no va más allá de un mero entretenimiento: leer, comentar, subir una foto,… e incluso ‘trollear’. Por otro lado están las empresas, batiéndose el cobre en las redes para conseguir fans o followers, promocionarse, atender a sus clientes… En medio de todo esto y más, se encuentra un padre, Diego, desconsolado con la enfermedad de su hija.
Diego un día decide introducir todas sus esperanzas en un mensaje que difunde por todos los grupos que encuentra en Facebook relacionados con la epilepsia que padece su pequeña. Busca otros afectados por la mutación del gen PCDH19, una enfermedad rara detectada muy recientemente. Los síntomas descritos en el mensaje de Diego coinciden con los de la hija de Sara, una madre de Barcelona. Tras varias conversaciones, Sara realiza unas pruebas genéticas a su hija, que resulta diagnosticada por la misma enfermedad.
Con su acción, Diego no sólo logró su objetivo, sino que ha dado la oportunidad a la hija de Sara de comenzar a recorrer el camino de la mejora de su calidad de vida. Una oportunidad que, sin la ayuda de la conexión a través de Facebook, quizás no habría llegado, o lo habría hecho mucho más tarde.
Como he comentado en otras ocasiones, la formación de grupos sobre diversos temas fomenta el asociacionismo, una herramienta básica para el aprendizaje mutuo y el aumento del conocimiento personal y colectivo sobre un determinado interés. Además, las redes sociales son buenos transmisores de otros valores humanos imprescindibles como la solidaridad y la cooperación, muy importantes sobretodo hoy día para sacar adelante iniciativas que puedan paliar en buena medida las carencias en determinadas situaciones que vivimos en la actualidad. 
Iniciativas que, además de información, necesitan recursos económicos, y aquí es donde entran las plataformas de crowdfunding, de las cuales las redes sociales son las mejores aliadas. Un ejemplo: la actual campaña que ha comenzado FEDER para recaudar fondos para las personas con enfermedades raras. Recientemente he leído un post muy interesante sobre el tema que quería compartir con vosotros, en el que Ricard Valls, consultor de marketing social, analiza el fenómeno del crowdfunding: plataformas, usos, recaudación, potencial…

La historia de Diego es sólo un ejemplo de lo que sucede cada día en las redes sociales. Miles de personas prueban a buscar a través de ellas la respuesta, en forma de dato, donación, apoyo o consejo. Pero como siempre digo, para no abrir puertas en falso, lo más importante es contrastar la información que se obtenga en las redes sociales con los profesionales o asesores cualificados en la materia.
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La adaptación al entorno 2.0: receptores, creadores y comunicadores de información socio-sanitaria

En la última edición del Boletín del CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias), tuve el placer de escribir la Editorial. En este breve artículo, titulado “La adaptación al entorno 2.0: receptores, creadores y comunicadores de información socio sanitaria, traté de abordar los aspectos por los cuales creo que es positivo que las personas afectadas, sus familias, así como los profesionales relacionados de alguna manera con este tipo de enfermedades, hagan uso de las posibilidades que ofrece la web 2.0. 
Lo estimo importante porque pueden servir como punto de encuentro para estas personas, para el intercambio de experiencias, información,… así como para dar a conocer las enfermedades raras, y también porque son una excelente plataforma para llevar a cabo iniciativas solidarias y de investigación. Seguidamente hago un repaso de las diferentes utilidades de estas herramientas. 
Sin más os invito a echarle un vistazo y, por supuesto, darme vuestra opinión sobre el tema 😉

Las redes sociales como salvación de una reputación offline

vertele.com
Recientemente hemos conocido la noticia de la divulgación por Internet de un vídeo pornográfico privado de Olvido Hormigos, una concejal de la pequeña localidad de Los Yébenes (Toledo). Afortunadamente para la afectada, los hechos se han dado a conocer a la opinión pública con la suficiente dilación como para que la policía, tras la denuncia de Olvido Hormigos, trabajara mejor en la investigación. La viralidad que ha alcanzado la noticia hubiese complicado todo mucho más.
En estos dos días han surgido numerosas opiniones de todo tipo. Probablemente el gran revuelo que hubo abrumó a Hormigos, y decidió presentar su dimisión, seguramente con la intención de salir del objetivo. Por otro lado, todos conocemos las reacciones que puede suscitar este tema en un pequeño pueblo: comentarios, miradas, rumores… Probablemente esto, unido a lo injusto que es que se haya visto en la necesidad de renunciar a tu cargo siendo ella la agraviada, hizo que en las redes sociales se produjese una oleada de solidaridad con ella que seguramente haya sido el impulso que necesitaba para retirar su dimisión y seguir adelante con su labor pública.
Como he comentado en otras ocasiones aquí que para mi las redes sociales suponen toda una revolución de la difusión de causas sociales, son libertad de expresión en estado puro (aunque desgraciadamente no en todos los países), y un soplo de aire fresco de humanidad. No sólo sirven para reírse en masa del Ecce Homo de Cecilia, sino también para concienciar sobre valores y otros aspectos importantes de nuestro día a día que a menudo no existen para la inmediatez y grandeza de los mass media.
La tecnología se despoja de su halo de frialdad en casos como el de Olvido Hormigos. Una persona que muy probablemente, si este hecho se hubiese producido por ejemplo sin ir más lejos hace 10 años, hubiera sido estigmatizada en su pueblo, su imagen hubiese quedado gravemente dañada, y se la hubiese expulsado del partido sin eco mediático tras su dimisión. Es decir, que su vida podría haber cambiado radicalmente.
No sé, es sólo una teoría, otro punto de vista que me gustaría añadir. Porque sinceramente creo que en este caso las redes sociales han venido al rescate de una reputación offline maltratada. Le han recordado a Hormigos que el delito es desahuciar a la gente y recortar en sanidad, no masturbarse. La han dado su aliento para que aguante con valor y retome sus responsabilidades sin preocuparse ni un minuto más.
La actualidad hará el resto del trabajo, y probablemente mañana ya no hablaremos del vídeo porno de Olvido, y sí de algún otro recorte más de derechos universales, por ejemplo. Algo realmente importante y frente a lo que también tendremos que demostrar unidad, pero en su rechazo. Más que nunca.